Vilkov príbeh

Volám tieto decká – „deti s príbehom“ – zažili toho za svoj kratulinký život častokrát viac, ako stihne bežný človek za celý život.  A na to, aby ste sa podrobne dozvedeli, čo už majú za sebou, musí odznieť príbeh. Toto je ten náš – Vilkov.

Bol druhý september 2019 a kým všetci vyprevádzali decká do školy, zo mňa sa stala mama. Viluško sa narodil o 9:12 v pondelok. „Je vlasatý a ciká na Vás, vezieme ho do bezpečia.“ Plakala som. Od strašidelného strachu a dojatia zároveň. Bezpečie predstavoval tím špecialistov, potreboval ihneď intubáciu a prevoz na detskú JIS. 

Viluško sa totiž narodil s vrodenou vývojovou vadou (vvv).  Na veľkom morfologickom ultrazvuku v 25. týždni tehotenstva mu zistili najprv vychýlené srdce zo stredu a neskôr kongenitálnu diafragmatickú herniu. Ľudsky povedané – narodil sa s bráničným pruhom alebo prietržou. Táto vvv vzniká v 8.-10. týždni vnútromaternicového vývoja, kedy sa bránica neuzavrie úplne. Zostane v nej diera a tak sa niektoré brušné orgány natlačia do priestoru budúcich pľúc, ktoré sa následne nemôžu rozvinúť plnohodnotne. Zároveň to preskupenie orgánov vytvára tlak aj na srdce a to býva minimálne vychýlené, ak nie aj poškodené. Vilko mal v ľavej časti pľúc našťastie natlačené „len“ tenké črevo, časť žalúdka a sleziny, srdce mal v poriadku. Po narodení by neprežil bez okamžitého napojenia na pľúcnu ventiláciu.

Prvú operáciu absolvoval ako jednodňový trojkilový novorodenec. Doc. Babala z Núdch mu zašil dieru v bránici a doslova upratal orgány v brušnej dutine. Zázrak. A Viluško aj bol. Čo sa týka tej základnej diagnózy, hovorili o ňom ako šťastlivcovi – na desiaty deň od operácie dýchal úplne sám, utlačené pľúca sa mu pekne rozvíjali. Počas tejto hospitalizácie absolvoval ešte malý zákrok, kvôli pooperačným komplikáciám, no domov sme si ho niesli už na 26. deň života. Lebo sú deti, ktoré s týmto problémom strávia v nemocnici mesiace.

Prvý rok sme prežili viac menej ako bežná rodina s novočloviečkom. Okrem týždenných lekárskych kontrol, jazvy, cvičenia Vojtovej metódy a umelého mlieka bol Vilko prakticky normálne dieťa s jemným zaostávaním vo vývoji. Nosil síce od 6. do 10. mesiaca kraniálnu ortézu, no pri tom všetkom, čo už zvládol, sme to brali celkom naľahko. To dobehne, vraveli. To vycvičíte. „Neurologicky choré dieťa je v budúcnosti len tak šikovné, ako to rodičia vymakajú.“ Viluško bol výrazne hypotonický, mal slabé svaly. Prakticky ako taká handrová bábika. Uvedomovala som si to, len keď som náhodou držala iné deti, že to moje je akoby z „iného materiálu“.

Keď mal rok, prestali sme v tom byť ako rodičia pokojní. Napriek tomu , že od troch týždňov života cvičil, bol Vilík oproti rovesníkom veľmi pozadu. Prakticky len ležal, vedel sa pretočiť z bruška na chrbát aj späť, ale to bolo všetko. V 13. mesiacoch mu operovali ešte raz bruško. Mal svalový pruh a oba semenníky zatúlané niekde v dutine brušnej. No mesiac po operácii sa začal šúchať po bruchu. Mal ďalšiu ortézu na hlave, nakoľko stále veľa času polihoval a nechceli sme, aby sa mu hlávka znovu zdeformovala. On si vám tou hlávkou rozhúpal trup a s tým bruchom plným dier ( 7 ich bolo) sa začal čudno-smiešnym spôsobom presúvať po byte. Vtedy sme spozorneli, že mu musíme, že chceme nejako inak pomôcť, lebo  jeho hlava veľmi chcela no to hypotonické telo sa k nej nechcelo pridať. Nevládalo, nevedelo ako.

Tak sme sa ocitli prvýkrat v Piešťanoch na intenzívnom rehabilitačnom pobyte. Vilko mal vtedy 17 mesiacov. Po dvoch týždňoch sme odchádzali s nádejou a úplne novým cvičebným plánom. V devätnástom mesiaci života mal Viluško nateraz poslednú operáciu – semenníky mu vrátili do mieškov. A mesiac na to sme opäť cvičili v Piešťanoch. Výsledkom bolo, že sa šesť týždňov pred druhými narodeninami konečne posadil. Video ako sa mu to podarilo, patrí dodnes medzi naše najobľúbenejšie. Bol to preňho aj nás zásadný zlom, prvýkrát dostalo to slabé telo svoju ťažkú hlavu do vyššej polohy. Chcelo to potom ešte veľa denno-denného drilu a cvičenia, aby Vilko chodil. Prvé samostatné kroky bez opory sa mu podarilo urobiť ako 2,5 ročnému. To dobehne, vraveli. To keď sa  už rozbehne, to isto všetko dobehne vraveli. Začne rozprávať a jesť a … všetko dobehne.

Nedobehne, dnes už vieme. Nie tak ako sme dúfali.

Od jeho prvých krôčikov sú dnes presne dva roky a my už na zázraky neveríme. Naučili a denne sa učíme žiť v kontakte s realitou. Vilko je vo veku 4,5 roka mentálne ako približne jednoročné dieťatko. Mysleli sme si, že za jeho inakosť môže autizmus, no vyzerá to s ním menej ružovo. Miestami sa javí ako dieťa s poruchou autistického spektra, no už dvaja pedopsychiatri sa zhodli na tom, že ide o stredne ťažké až ťažké mentálne zaostávanie.

Je ešte malý, na uzavretie diagnózy musíme počkať minimálne do jeho piatych narodenín, čo je v septembri 2024. Čaká ho tiež hospitalizácia na neurologickom oddelení, nakoľko je dôvodné podozrenie, že príčinou Vilkovho stavu je mikrocefália. Čo znamená, že sa jeho mozog a hlava postupne prestávajú vyvíjať a rásť tak ako je potrebné. Potrebuje dovyšetrenie magnetickou rezonanciou, celonočným EEG…, aby sa to potvrdilo alebo vyvrátilo.

Ak sa chceš dozvedieť viac, čítaj podstránku „Vilko aktuálne“ alebo nás sleduj na Instagrame velkymaly_princ.