Vilko aktuálne
Vilko je momentálne vo veku 4,5 roka (január 2024) mentálne približne ako jednoročné dieťatko. S tým, že je úplne neverbálny, nerozpráva. Má celkom dobré porozumenie a tak komunikujeme inak. Rozumie základným inštrukciám – „poď ideme papať / von / hrať sa.“ „Ak si hladný odsuň stoličku“ a on ju odsunie. Funguje aj „daj“, „dones“. A ako pri každom dieťati vôbec nefunguje „nono“ prípadne „nesmieš!“ 😊 Tým, že trávime veľa času doma a činnosti sa v našich dňoch opakujú, naučil sa v nich orientovať. Dokáže napodobniť štyri zvieratká – kravu, opicu, prasa a leva. Učíme sa piate – sliepočku. Vilko akoby neovláda mimické svaly, prakticky okrem smiechu a plaču sa jeho svaly vedome nehýbu. Neurobí žiadnu grimasu, nevyplazí jazyk, nefúkne do sviečky a podobne a tak sa každý ďalší zvuk učí veľmi pomaly a ťažko. Ešte stále pije z flašky so slamkou, pohárik je preňho veľmi náročný.
Trpí poruchou senzorickej integrácie, preto sme si mysleli, že bude na autistickom spektre. Nie je nám dodnes známe, prečo Vilkov mozog nespracováva podnety „zdravo“, no je to zrejme spôsobené aj dlhou hospitalizáciou po narodení, nedojčením, zaostávaním v psychomotorickom vývoji… U takýchto detí ich mozog nesprávne alebo nedostatočne spracováva a organizuje zmyslové vstupy, čo sa prejaví ťažkosťami v rôznych oblastiach ako sú: učenie, motorika, správanie. Majú problémy spracovať a integrovať zmyslové informácie, čo má vplyv na ich správanie a učenie. Vilkovi sa to prejavuje hyposenzitivitou (zníženou, oslabenou citlivosťou, vnímavosťou) na okolité senzorické podnety – konkrétne sa uňho prejavuje napr. zvýšeným vyhľadávaním zvukov, silnou potrebou dotykov, neustále chytanie či žmolenie niečoho v ruke, dávanie predmetov do úst, potreba kolísania sa, hojdania sa a teda najmä neustálym kúsaním do všetkého navôkol. Nie je vec, objekt alebo predmet, ktorý by si nedal do úst alebo sa nepokúšal zakusnúť. Vrcholom bolo, keď nám v lete urobil zakusnutú „značku“ na kapote auta. Zároveň má dosť dobrú imunitu, prakticky nemáva bežné detské infekty, nakoľko olizuje napríklad aj kľučky na bránach bytoviek. Kým k nemu dobehnem a zakážem to, je všetko vyoblizované. Aktuálne si ako rodičia neželáme nič iné, len aby prestal kúsať.
Miluje knižky a obrázkové kartičky. Keby bolo na ňom strávili by sme celé dni len listovaním v knihách a kartičkách. Najradšej si číta tak, že stále ukazuje na nejaké predmety a vy mu pomenovávate, čo vidí. Aj vďaka tomu rozoznáva farby a všelijaké zvieratká a predmety. Toľkokrát už počul, že na kartičke je lev / pohár / červená, že sa to naučil a tak vám na požiadanie podá alebo ukáže, čo si prajete. Tu je práve strašná nevýhoda to jeho kúsanie. Zjedol podľa mňa už minimálne tri celé encyklopédie, keď sa to všetko spočíta.
Vilko po nás nedokáže nič zimitovať ani napodobniť. Nevie sa učiť pozorovaním detí, ani dospelých. Nie je to v jeho motorickej ani mentálnej výbave. Ak ho chceme niečo naučiť, musíme to s ním robiť manuálne najprv my, volá sa to promt. Držíme jeho rúčky a robíme tú činnosť akoby zaňho. Je tam predpoklad, že to postupne začne robiť sám. V hrubej motorike na prvý pohľad nezaostáva až tak veľmi oproti rovesníkom, no nedokáže vyliezť na preliezku, jazdiť na odrážadle, neudrží sa na normálnej hojdačke…Jemnú motoriku má však veľmi nerozvinutú. Super je, že si dokáže už aspoň väčšie kusy jedla sám rúčkou napchať do úst. Používanie lyžičky je pre nás aktuálne sci-fi méta.
Zatiaľ nechodí do škôlky, čas s ním trávim doma ja, miestami sa striedam s manželom a dva dni v týždni má Viluško opatrovateľku Viki. Veríme, že sa nám podarí vybaviť špeciálna škôlka od septembra 2024. Viki je s ním pripravená nastúpiť do škôlky tiež, ako jeho asistentka.
Viluško má od narodenia problémy s vyprázdňovaním a je plienkovaný. Očká sa mu rozbiehajú na všetky strany – často škúli. Je alergický na kravské mlieko a veľmi silnú alergiu má aj na vlašské a lieskové orechy. Špeciálny syndróm uňho zatiaľ genetici neobjavili, stále prebieha vyšetrovanie.
Nateraz sa dvaja nezávislí pedopsychiatri sa zhodli na tom, že u Viluška ide o stredne ťažké až ťažké mentálne zaostávanie. Je ešte malý, na uzavretie diagnózy musíme počkať minimálne do jeho piatych narodenín, čo je v septembri 2024. Čaká ho tiež hospitalizácia na neurologickom oddelení, nakoľko je dôvodné podozrenie, že príčinou Vilkovho stavu je mikrocefália. Čo znamená, že sa jeho mozog a hlava postupne prestávajú vyvíjať a rásť tak ako je potrebné. Potrebuje dovyšetrenie magnetickou rezonanciou, celonočným EEG…, aby sa to potvrdilo alebo vyvrátilo.
Najaktuálnejšie informácie su na našom Instagrame.