veľký malý princ

Vilko aktuálne

Január 2025

Ťažko sa kvantifikuje a dáva do slov, čo Vilko za posledný rok dokázal. Sú to zmeny doslova malé, malinkaté, no významovo pre nás veľké až obrovské. Od augusta je Viluško v intenzívnej ABA terapii, kde ho terapeutka Ivka podľa plánu driluje rôzne veci – posúva komunikáciu, porozumenie inštrukcii: „urob toto“, napodobňovanie, trénujú na toalete a učí ho používať znaky. Na tom najviac makáme aj doma. Naučil sa už ukázať „čítaj“ a „piškóta“, sme na dobrej ceste so znakom „čítaj“ a „hore“ sa naučil behom jedného dňa doma. Keďže som jeho TOP najobľúbenejšiu knižku dala na nové miesto „hore“. Bol tak motivovaný ju dostať , že dvíhal rúčky o sto šesť! Je to však zásluhou práve niekoľko mesačného drilu, že odomkol tento míľnik – „viem si komunikáciou / znakom niečo vypýtať“. Naučil sa nové zvuky pre zvieratká – už vie kravu, opicu, prasa, leva, sliepku, mačičku a novinkou je havko.

Je vedomejší, prítomný a čas kedy vydrží pri nejakej činnosti či už za stolom alebo na zemi pri hre rátame na minúty až štvrťhodiny nie na sekundy. Zároveň zrýchlil! Von a na ihriská s ním chodíme už len v bežeckých teniskách. Prechádzka vyzerá ako niečo medzi poklusom a následne dramatickým šprintom,  keď čo ja viem kúše bránu, čo by nemal alebo uteká kam by rozhodne nemal. Prestali mu stačiť jednoslovné pomenovania vecí a predmetov v knihe. Kým doteraz stačilo „auto“/  „chobotnica“, potrebuje teraz celé vety: „auto je zelené a ide po ceste“, „chobotnica pláva v mori a je slizká“. Rozširuje si tým porozumenie a poznanie sveta.

Vilko zostal láskavý a prítulný. Nikdy by som nebola verila, že z nášho nedotykového tvrdého decka, bude taký mojkací maznáč. Sú hodiny, keď sa síce len na pár sekúnd, ale príde pritúliť aj 27x. Za hodinu! Roztápame sa. A roztápa tým aj svoje terapeutky a opatrovateľku. Navyše si začal stále viac a viac prikladať hlávku k svojmu obľúbenému predmetu, knižke, kartičke…znamená to síce niekedy, že ho nájdeme jak má hlávku priloženú na skriňu, kapotu auta alebo smetiak, no je to jasný znak – toto mám rád! Aj teba keď sa k tebe prikladám. Čo je ešte viac super, spolu s tým sa zmiernilo aj jeho nežiaduce správanie. Odporné správanie ako kúsanie, šklbanie vlasov, štípanie holej kože a facky. Vyskytuje sa to v našich dňoch, no už to nie je tak neznesiteľné ako bolo pred polrokom.

Január 2024

Vilko je momentálne vo veku 4,5 roka mentálne ako približne jednoročné dieťatko.  S tým, že je úplne neverbálny, nerozpráva. Má celkom dobré porozumenie a tak komunikujeme inak. Rozumie základným inštrukciám – „poď ideme papať / von / hrať sa.“ „Ak si hladný odsuň stoličku“ a on ju odsunie. Funguje aj „daj“, „dones“. A ako pri každom dieťati vôbec nefunguje „nono“ prípadne „nesmieš!“ J  Tým, že trávime veľa času doma a činnosti sa v našich dňoch opakujú, naučil sa v nich orientovať. Dokáže napodobniť štyri zvieratká – kravu, opicu, prasa a leva. Učíme sa piate – sliepočku. Vilko akoby neovláda mimické svaly, prakticky okrem smiechu a plaču sa jeho svaly vedome nehýbu. Neurobí žiadnu grimasu, nevyplazí jazyk, nefúkne do sviečky a podobne a tak sa každý ďalší zvuk učí veľmi pomaly a ťažko.

Trpí poruchou senzorickej integrácie, aj preto sme si mysleli, že bude na autistickom spektre. Nie je nám dodnes známe, prečo Vilkov mozog nespracováva podnety „zdravo“, no je to zrejme spôsobené aj dlhou hospitalizáciou po narodení, nedojčením, zaostávaním v psychomotorickom vývoji… U takýchto detí ich mozog nesprávne alebo nedostatočne spracováva a organizuje zmyslové vstupy, čo sa prejaví ťažkosťami v rôznych oblastiach ako sú: učenie, motorika, správanie. Majú problémy spracovať a integrovať zmyslové informácie, čo má vplyv na ich správanie a učenie. Vilkovi sa to prejavuje hyposenzitivitou (zníženou, oslabenou citlivosťou, vnímavosťou) na okolité senzorické podnety – konkrétne sa uňho prejavuje napr.zvýšeným vyhľadávaním hluku, silnou potrebou dotykov, neustále chytanie či žmolenie niečoho v ruke, dávanie predmetov do úst, potreba kolísania sa, hojdania sa a teda najmä neustálym kúsaním  do všetkého navôkol. Nie je vec, objekt alebo predmet, ktorý by si nedal do úst alebo sa nepokúšal zakusnúť. Vrcholom bolo, keď nám v lete urobil zakusnutú „značku“ na kapote auta. Zároveň má dosť dobrú imunitu, prakticky nemáva bežné detské infekty, nakoľko olizuje napríklad aj kľučky na bránach bytoviek. Kým k nemu dobehnem a zakážem to, je všetko vyoblizované. V podstate si ako rodičia neželáme už nič iné, len aby prestal kúsať.

Miluje knižky a obrázkové kartičky. Keby bolo na ňom strávili by sme celé dni len listovaním v knihách a kartičkách. Najradšej si číta tak, že stále ukazuje na nejaké predmety a vy mu pomenovávate, čo vidí. Aj vďaka tomu rozoznáva farby a všelijaké zvieratká a predmety. Toľkokrát už počul, že na kartičke je lev / pohár / červená, že sa to naučil a tak vám na požiadanie podá alebo ukáže, čo si prajete. Tu je práve strašná nevýhoda to jeho kúsanie. Zjedol podľa mňa už minimálne tri celé encyklopédie, keď sa to všetko spočíta.

Vilko po nás nedokáže nič zimitovať ani napodobniť. Nevie sa učiť pozorovaním detí, ani dospelých. Nie je to v jeho motorickej ani mentálnej výbave. Ak ho chceme niečo naučiť, musíme to s ním robiť manuálne najprv my, volá sa to promt. Držíme jeho rúčky a robíme tú činnosť akoby zaňho. Je tam predpoklad, že to postupne začne robiť sám. V hrubej motorike na prvý pohľad nezaostáva až tak veľmi oproti rovesníkom, no nedokáže vyliezť na preliezku, jazdiť na odrážadle, neudrží sa na normálnej hojdačke…Jemnú motoriku má však veľmi nerozvinutú. Super je, že si dokáže už aspoň väčšie kusy jedla sám rúčkou napchať do úst. Používanie lyžičky je pre nás aktuálne scifi méta.

Zatiaľ nechodí do škôlky, čas s ním trávim doma ja, miestami sa striedam s manželom a dva dni v týždni má Viluško opatrovateľku Viki. Veríme, že sa nám podarí vybaviť špeciálna škôlka od septembra 2024. Viki je s ním pripravená nastúpiť do škôlky tiež, ako jeho asistentka.

Viluško má od narodenia problémy s vyprázdňovaním a je plienkovaný.  Očká sa mu rozbiehajú na všetky strany – často škúli. Je alergický na kravské mlieko a veľmi silnú alergiu má aj na vlašské a lieskové orechy. Špeciálny syndróm uňho zatiaľ genetici neobjavili, stále prebieha vyšetrovanie.  

Nateraz sa dvaja nezávislí pedopsychiatri  zhodli na tom, že u Viluška ide o stredne ťažké až ťažké mentálne zaostávanie. Je ešte malý, na uzavretie finálnej diagnózy musíme počkať približne do jeho šiestych narodenín, čo je v septembri 2025. V júni 2024 Viluško absolvoval dovyšetrenie na neurologickom oddelení v Brne, čo vylúčilo mikrocefáliu a nateraz ani neobjavilo žiadne ďalšie poškodenia mozgu.  Takže dobrá správa.

Najaktuálnejšie informácie su na našom Instagrame.